似たような症状が現れる病気に「ギランバレー症候群」があります。cidpと同様に、免疫の異常により末梢神経が障害される病気ですが、ギランバレー症候群はおおむね4週間で症状がピークに達し、そこから進行しないという点でcidpと大きく異なります。 多発性硬化症ブログの人気ブログランキング、ブログ検索、最新記事表示が大人気のブログ総合サイト。ランキング参加者募集中です(無料)。 - 病気ブログ お願いします。, 自律神経失調症に関する情報、改善法、体験記・闘病記、その他。自律神経失調症を克服するための情報交換として、どんどんトラックバックしてください!, 闘病生活してる上で色んな困難があると思いますが、闘病のご本人や看病してるかた、皆さんでトラックバックしあいませんか???, 関節リウマチ、全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群、結節性動脈周囲炎、ベーチェット病、強皮症…。未だ知名度の低い膠原病の名を広めていきましょう!, 最近流行している不治の病といわれている恐ろしい病気、「メニエール病」。 車椅子でも、言葉がスムーズに出なくても(MS)には負けない。, 大阪に事務局がある患者会です。HPに詳しく書いておりますのでご覧になって下さい。宜しくお願いします。, 多発性硬化症(MS)と判明した自分の入院生活や日常を4コマ/イラストで書いてます(´v`*, 多発性硬化症の発病から病巣や余病も増え障害一種一級に、ゆったり日向ぼっこ的生活が一番のお薬です。, 理学療法士やってます。多発性硬化症になったけどうまく付き合いながら相変わらず理学療法士です(^^)v, 呪われた6月6日に生まれ、また呪われたことに奇病(多発性硬化症)になってしまったオレのアホコラム, おはようございますとってもいいお天気の兵庫です。今朝はとーってもいい連絡が入ったので、テンション上がってます。今日はいい日になるといいなぁ。今日の娘さんのお弁…, こんばんは今日の西宮はパラパラと小雨が降ったりやんだりで、一日中曇り空でした。なーんか、今日は何しても上手く行かないから、お腹いっぱい食べるのが一番って…, なんか1日あっという間。夕飯は久しぶりにお好み焼き。私が作りました。今日はふわふわで美味しかった。最近、時間が出来たらNetflixで映画を見ています。目も…. (*゚ ゚)ノおはようございます・・・・・寝てないしヒマすぎるんで・・・・まだ4時ですが、他の人のブログチェックをしていて初期症状は皆さんそれぞれ違うとは思い… 難病CIDPの記録 35~49才男性 2015年 1users 日記 年表 薬剤 検査 リンク 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP) | ステロイドパルス IVIG 入院記録 ★★★ 2019-07-22 11:13:32. (2008年晩秋…初代管理人マックスさんより、私「ばろしろう」が管理人を引き継ぎました。 同じ病の人でなければ判らないことっていっぱい ♀カニンヘンダックス“のんの”と難病“多発性硬化症”持ちズボラ専業主婦とのの〜〜んびり日記♪, 多発性硬化症(MS)と37年の戦い。 どうやら視神経脊髄炎ではないか?と微妙なラインのところを綱渡りしています。, 多発性硬化症患者による、病気に思うこと、障害に思うこと、その他いろいろの考えをつづったブログ。 メニエールで悩む皆さん、どう治していこうか、明るい未来を目指して一緒に話し合いましょう( ´∀`)☆, 症状、若年性関節リウマチなど、病気に関する情報。 鬱について意見交換・情報交換してお互い乗り切り CIDPと診断されるまでの経緯、症状の履歴や、治療経過等、本疾患にまつわる様々な体験、感じたこと等を中心としたブログです。, 約半年ぶりの更新となってしまいましたので最初に近況を簡潔に報告させていただきますと、変わらず再発はなく前回の入院から約2年半が経過しております。また、体の動きも相変わらず非常に緩やかに戻ってきているような感じです。, 先日、久しぶりに神経伝導速度検査を受けました。この検査は頻繁に再発していた時期には入院の度にやっておりましたが、直近は再発、入院していなかったので全然やっておりませんでした。結果はどうだったかというとまだ異常な反応が少し見られるものの、頻繁に再発していた頃からは大幅に改善しており、特に手については神経の伝達速度が100%の状態に戻ったとのことでした。今の自分の動きからして大幅に改善しているのはもちろん想定しておりましたが、まだ手だけとはいえ健康な人と同様の状態まで神経が戻ったということが非常に嬉しかったです。とはいえ、悪かった時に筋肉をかなり委縮させてしまったので自分の体感的にはまだ元の自分の60%くらいに感じます。ですが、神経の伝達速度が元に戻っているのならあとは筋トレ等自分の頑張り次第だと思われますので俄然やる気が湧いてきました。, ですが、さすがは難病といったところか良いことばかり起きているわけではありません。そもそもなぜこの検査を今回なぜやることになったかというと、いよいよネオーラルの減量が始まる予定であり、その判断材料にするためなのですが、減量する理由として良い状態で再発なく長く維持できていることはもちろんなのですが、ここ最近副作用が強くなってきており、立て続けに膀胱炎と腸炎になるなど感染症に非常にかかりやすくなってしまっていることも大きな理由となってしまっております(そもそも免疫抑制剤なので副作用ではなく正当な作用ともいえますが…)。膀胱炎は抗生物質を飲んでしばらくしたらよくなりましたが、1回だけですが短期間で再発してしまったりもしました。また、腸炎の時は何日も39度の熱がでましたし、念のためということで大腸内視鏡検査もやったり結構大変でした。免疫抑制剤服用生活にも大分慣れてきており、常時マスク着用をはじめとして感染症対策はかなり万全に近いものがあるのですが、それでいてこういう感染症になってしまうのは正直お手上げ状態です。ネオーラルの減量でこうしたトラブルが減ってくれる事に期待するしかないです。一見は普通の状態に近くなってきてはいるのですが、まだまだこうしたトラブルが色々残っており、難病らしい側面もまだ全然消えてはいないなあとも感じております。, 現在私はこの薬のおかげで2年弱再発することなく過ごせておりますが、前々から一つの疑問がありました。それは長期的にどうしていくのか?ということです。ステロイドは様子を見ながら徐々に減らしていき最終的には飲まなくてよくなる場合まであることをネット上でも頻繁に見かけましたが、免疫抑制剤メインで治療している人の記事がほとんどなく、使わなくてよくなる場合(完全寛解)はおろか徐々に減らしていっている人の記事すら見かけたことがないので、漠然と一生飲み続けるものか若しくは副作用等で使えなくなり他の薬に切り替えたり、効かなくなってしまったりするものと勝手に考えていました。, ・このままの状態で使い続けると(240mg/日)、将来肺炎になりやすくなったりしてしまうので、いつかは減らしていかなければならない。, ・いつになったら減らせるか、どのようなペースで減らしていけるかについてはガイドラインが一切ない。, ・主治医としては一つの目安として、症状が安定している期間がおおよそ3年くらい経過した頃あたりから様子を見ながら徐々にと考えている。, ネオーラルは結構きつい副作用が色々あり、感染症のリスクが増大し行動に色々制限もかかるので、将来的に減らせる可能性があることを知り、とても嬉しくなりました。しかももう既に2年弱安定しているのであと1年くらいなのです。そしてこれで今後の明確な目標も定まりました。, 「薬を減らせるようになるまで無理なことはせず、且つ感染症対策に万全を期し再発だけは何が何でも避ける。」です。, 薬を減らして常人並みの免疫力になってくれば今やりたくてもできない色々なこともできるようになるし、とにかくここが勝負所且つ我慢の時です。力も大分戻ってきてはいるので、早く元の普通の生活に戻りたいところではありましたが、あと1年~2年くらいは療養生活らしい療養生活をしようと腹を決めました。まさに「急がば回れ」ですね・・, 以下は同じネオーラル関連ということでの余談ですが、まず最近ちょっとだけ心配な事があります。それは少し効果が落ちてきてはいないか?ということです。CIDPの症状が強まっているわけではないのです。しかし、ネオーラルを飲みだしてからというもの元々患っていた花粉症が免疫抑制効果により一切出なくなったのですが、それが今年は少し出ているのです。それすなわち免疫が結構働いてしまっているのではないか?と。しかし、超プラス思考で考えれば免疫力が働いても再発しなくなっているとも考えられるので、そう思うしかないです。(笑), また、同じネオーラル関連で最近気づいたことについて触れておくと、副作用で歯が大分やられやすくなるのではないかということです。私はここ2年で新しい虫歯こそはないものの、過去治療済みで神経を取ってしまっていたような歯がことごとく駄目になりました。診断がつかず脱力でまともな歯磨きができないような時期が半年くらいあったのでその間に駄目になっていた可能性もありますが、明らかにこの薬を始めてからのような気がします。免疫力が働かないので歯周病菌が増殖しやすいとかそんな感じなのでしょうか?しかもこういう薬を飲んでいると菌が全身に回り発熱の原因とかにもなってしまうため、通常は何とかぎりぎりまで自分の歯を残すという治療になるかとは思いますが、抜くのが最良の治療になってしまいます。そして私の場合やられたのが奥歯だったので、差し歯にできず、この若さで部分入れ歯になるという・・・以後は残っている歯を死守するべく毎日歯磨きにものすごい時間をかけています。, 私の取り越し苦労や勘違いという可能性もございますが、免疫抑制剤ユーザーの方々は十分に虫歯にはお気をつけください。, このブログの最初の方で書いていますが、私はCIDP発症時に酷い医師に当たってしまい、診断が全くつかず無治療で長期間放置されたことが原因で一度寝たきり状態に追い込まれ結構な後遺症を抱える羽目になってしまいました。最終的に近所の掛かりつけ医のご紹介でよい病院にたどり着きなんとか生きながらえることができておりますが、途中自力で病院変更を試み一度失敗しており、これも結構なタイムロス及び痛手だったと思います。私のような希少難病の場合、例え経験豊富な大病院であってもピンポイントでその病気のノウハウが乏しく診断がつかなかったり、担当となった医師がたまたま酷かったりする場合が有り得ますので、思い切って病院を変えてみることも時には重要になると思います。しかし、病院を変える際には、実は注意しなければならないことがあることを経験より学びましたので、それを以下に書いてみたいと思います。, 前述のとおり私は一度病院変更を失敗しておりますが、その原因は同じ大学の系統の病院に行ってしまったことです。変えた先の医師が元の主治医の後輩で、「あの先生なら大丈夫」と諭されただけで終わってしまいました。ちなみに後々その医師の言動を思い返すと、恐らく私がCIDPだということは瞬時にわかっていたように思いますが、多分先輩に気を遣っての処置になってしまったと想定できます。これだけを聞けば、たまたまじゃないか?と思われるかも知れませんが、そんなことはないのです。実は医学界は我々素人が思っている以上に狭い世界なのです。ちなみに私は大学で文系の学科に通っていましたが、同じ大学の同じ学部であっても結構な人数がいるので同じ学年ですら知らない人間がほとんどだし、仮に知っていた人間だったからといって仲の良かった友人でもない限り、仕事上関わりを持った時に特別な便宜を図ることまでは通常しないという認識を持っていましたが、医学部の世界は全く違うと言っても過言ではありません。むしろ同じ大学出身=同じ会社の人間と考えても大袈裟ではないかと思います。実際開業でもしない限りは、出身大学の医局に所属し、教授のアサインで色々な病院を転々としていく仕組みで動いている医師が多く、各病院はただの職場で、所属会社は大学と考えても良いのかと思います。(特に上位校ほどその傾向は顕著かと), 同じ会社の人間と考えれば、私の受けた扱いも納得いくかと思います。サラリーマンであれば客の前で同僚や上司を悪く言わないだろうし、上司が下した決定から外れた行動は特に対外的にはしないと思います。それと基本同じなのです。ゆえに病院を変える時は違う大学の系列の病院に行く方が基本良いと言えます。実際、私を今の病院に紹介してくれた近所の掛かりつけ医は神経内科の医師ではありませんでしたが、その観点でまず神経内科界の情報を集めた上で紹介先を見繕っておられました。そして、その手法により私は実際に助かったのです。, また、大学病院以外がどこの系列かは詳しい人に聞かないとわかりづらいですが、大学病院においても大学名が違えばよいかというと実はそうではありません。私の住んでいる東京には沢山の大学病院を始め、国立、都立、私立様々な大病院が沢山ありますが、神経内科の世界においては系列で考えると実は概ね3大学に分類されてしまうとのことなのです。小さめの病院からの変更であれば仮に同じ系列に行ったとしても、前の医師がその系列で力がなかったり知名度が低かったりすればさほど問題にならない可能性もありますが、私のように誰もが知っているような大病院から変更する場合は確実に注意した方がよいかと思います。, ちなみにこの事は病院変更でなくともセカンドオピニオンにおいても同じ事が言えるのでないかと思われます。(私はセカンドオピニオンをやったことはありませんが・・), 以上は東京都内且つ神経内科領域と超限局的な話とはなりますが、他の領域や地方でも勢力図こそ全く異なれど、根本的な考え方はあてはまる場合が多いのではないかと思っています。. 今後も情報交換させていただけたら嬉しいです, コメントありがとうございます。 最近の神経内科の外来で先生に今後自分が生きている間にCIDPの新薬が開発される可能性があるか聞いてきました。 今回はなんと、25年振りの再発!! 私の考えでは、治癒とは障害が発生した元の生活に戻ることではなく、自分の生命=自分の全体が本当に望む新しい生き方を創発していくことこそが本当の治癒ではないかと思います。 今日もご訪問ありがとうございます新しいスヌードをつけての食事シーン新しいスヌードが 赤ちゃんみたいでかわいかったです(*˘︶˘*).。*♡まだ、足に異常を感じる前で 10月の動画になります。 ・‥…━━━☆・‥…━━━☆・‥…━━━☆・‥…━━━☆・‥…━━━☆昨日の夜の写真ボスにおねだりの最中です これ以上はダメだよ〜 目で訴えるのヤメテ ♡ ではでは~~“ 今日が のんびりHappyLife♪でありますよ... 今年もあと数ヶ月不思議な一年だったので日々の感覚が薄いというか何というか。。。やっぱり不思議な一年としか言いようがない気がしますコロナの影響で数年間準備してい…, 朝9:40のリハビリなので、9:10に着いて、眩暈の注射。6回刺し直し(ー。ー#)。 注射終わったの10:10.OTは、20分しか出来なかった。でも2週連続だ…, 東京に緊急事態宣言が出るちょっと前に、愛車の名義変更をしようと陸運局へ行きましたが、色々と書類が足りなくて挫折をしていました。「過去の私」から「現在の私」への名義変更です。もー!めんどくさい!!障害者手帳を受け取った事もあって、愛車を完全に現在の私にする, おはようございます今日の小田原暑いよ(笑)いま18℃かな?汗出てきた付き合い長い人いる長い人は30年の付き合いLINEには小学生の時の同級生がいた…. 根本的原因は「ストレス社会」(((((゚Д゚)))))ガタガタ このサイトは、「cidp(慢性炎症性脱髄性多発根神経炎)」の情報を掲載した患者さん・ご家族の方向けのサイト「cidpマイライフ」です。このページは、「cidpとは?:どんな病気?」を掲載しています。cslベーリング株式会社が提供しているサイトです。 私もメニエール病患者ですが、現在は完治(完解?)しています。 2020 Social Welfare Organization Saiseikai Imperial Gift Foundation, Inc. All rights reserved. 甲状腺の病気について、トラバってください。 「うつ」だから・・・なんてネガティブになってたら人生つまらん!, メーゼント飲んでる人血圧が上がったって記事書いてあった薬の副作用の中に血圧が上がるってのありました6年飲んでいていま130くらいですあと体温上がりました�…, 魔法使いの嫁ってアニメ一挙放送しています昼から見ていますストーリは良くわかりません(笑)骸骨の面をした魔法使いが出てきます漫画のイメージはゼロの使い魔って…, 2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 クモ膜下出血に関する話題なら何でも構いません。 病名から絞り込む 胸腺腫 病名一覧から選択 患者さんの性別から絞り込む 性別を指定しない 男性 女性. 闘病記・ブログを絞り込む 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)の闘病記・ブログ 新着順 ; 人気順; 評価順; 62件中1~10件表示. あの時こうすればよかったとかああすればよかったと、飼い主の方々は思われることでしょう。 トラックバックはお気軽にどうぞ。 闘病記・ブログを絞り込む 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)の闘病記・ブログ 新着順 ; 人気順; 評価順; 62件中1~10件表示. 詳しく覚えてないのですが、最初に胃に痛みが現れたのは、2014年頃かな。 一日中痛いわけではなく、一定の時間痛いなと気づく。それが空腹時。 なので何か食べることで痛みはなくなった。 しかし一日三食、必ず空腹時に痛みはやってくるので、市販の薬を飲んだら治った。 自分の経験や症状に似ている点も多く非常に参考になる一方で、起死回生マンさんは現在寛解してらっしゃるとのことで、自分はCIDPになってから一度も改善したことがないのでとても羨ましく思います。 求人、ランキング、クオール、調剤薬局業界、検索, 私自身、解離性同一性障害(多重人格)に苦しむものです。同じ心の障害を持った皆さんと、根源的な治癒とはなにか、について追求していきたいと思います。 CIDPになって本当の死の恐怖を感じました。 CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)はめずらしい病気なので情報が少なく、インターネットで調べてみても難しい用語や論文などが出てきてしまいます。, この記事では CIDP 患者である僕が、誰にでもわかるように CIDP について自分の経験を踏まえて解説していきたいと思います。, 3週間に1回の入院を継続していて、その度に動画配信サービス(月額で映画・アニメ・ドラマが見放題)を利用して映画を見ているので映画関係の記事もどうぞ↓, 通常は外敵から身を守るために異物を排除するのが役割である免疫が、自分の正常な細胞まで攻撃してしまう病気のことです。, それによって両手足の脱力、しびれなどが2ヶ月以上継続して進行、又は治ったり再発したりします。, 僕の場合はちょっとおかしいなと思ってから明らかに何かしらの病気だと焦るまで3、4ヶ月もかかりました。, 僕は年齢が若いので(当時24歳)症状の進行が早く、異変に早く気付くことができました。, 風邪やインフルエンザの後などに発症することが多く、4週間以内に急激な脱力、しびれ等が進行します。, CIDP 患者全員がそうかは知りませんが、僕の場合はかなり症状が進行した状態でやっと上記の検査で異常な所見が出ました。, 腕はほとんと上げられなくなって、足も歩きづらくなりしゃがんだら立てなくなる状態でさえ検査に引っ掛かりませんでした。, 基本的な症状は両手足の力が入りにくくなり(片手、片足ずつではなく両手もしくは両足)、しびれや感覚麻痺が起こります。, 感覚麻痺とは触っても触っている感じがしない、熱さ冷たさを感じないというような症状です。, 脱力がなくしびれのみの人や、しびれはないが脱力はあるというように個人差があります。, 僕は定期的に筋トレをしていたのですが、1ヶ月振りにダンベルを握ったときにダンベルを一回も上げることができませんでした。, 症状が起こる原因は上記で説明したように、ウイルスなどの外敵から身を守るための免疫が自分の正常な末梢神経を攻撃してしまうことです。, ただ CIDP を発症する人は若干男性に多く、年齢は2歳~70歳と幅広いのでどの年齢でも起こりうるということです。, 遺伝性はないので親族に CIDP の人がいたからといって心配する必要はありません。, 自己免疫疾患はストレスで症状が増減することから、ストレスと関係あることはわかっています。, 約10年前の日本人における CIDP の有病率は10万人に1.6人で、全国で2,000人ほどでしたが、今現在は数千人いるそうです。, CIDP の患者数が少ないせいで、新薬を開発したとしても利益が少ないことから今現在新薬の開発は行われていないようです。, しかし、ここ数年は神経学の研究が急速に進んでいるので他の自己免疫疾患(患者数が多く新薬の開発が行われている)の新薬が CIDP にも効く可能性があるそうです。, 自己免疫疾患の新薬が開発されれば、他の自己免疫疾患にも効果があるか必ず試すそうです。, 免疫グロブリンは血液製剤のため非常に高価(保険適用で30万円)ですが、CIDP は国の難病に指定されていますので1万円から3万円ほど(所得による)で済みます。, 免疫グロブリン療法は CIDP の治療法の中で最新の方法で第一選択とされています。, 効き目は良いのですが、持続性があまりなく早くて投与から1ヶ月以内に効果がなくなり、脱力・しびれなどの症状が再発してしまうことが多いです。, なぜなら3週間に1回免疫グロブリンを投与すれば効き目が切れる前にまた免疫グロブリンを投与することになるので再発の可能性がほぼないためです。, ②の副腎皮質ステロイドとは自己免疫疾患全般に使用される炎症を抑える薬のことで、点滴する方法と錠剤(プレドニン)を飲む方法があります。, 点滴だけの場合は比較的副作用は少ないですが、プレドニンを併用することが一般的です。, 血漿浄化療法は①の免疫グロブリンと②の副腎皮質ステロイド療法の効果がなかった場合に考えられる治療法です。, 自分の血液中にある CIDP を引き起こしている原因物質を取り除きまた戻す療法です。, なぜ錠剤を飲むだけの治療法が最後なのかというと、ガンになる確率が上がるという副作用があるためです。, 僕の場合は免疫グロブリン療法とプレドニンの併用を試して効果があったのですが、持続力が低く1か月しか効果が持ちませんでした。, そこでステロイドパルスを行って1年ほど効果が持続しましたが、1年持続したということは1年に1回は再発したということです。, そして医療技術も進歩してきて、新しい治療法も開発されてきているのであまり悲観的ならず希望をもって生きましょう。, ブログやツイッター拝見させていただきました。

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